普段は圧倒的に
ビジネス書や啓発本
心理学に関する本を
読むことが多い中
今回はドキュメンタリーを
手に取ってみました。
運命の子 トリソミー 完全版 (小学館文庫 ま 26-1)www.amazon.co.jp
737円(2025年06月08日 17:54時点 詳しくはこちら)
きっかけはYouTube動画です。
もと大学病院の医師で
現在は開業医である
松永先生の生き方そのものに
感銘を受け
こちらの本が気になり
さっそく手に取り
ページを開いてみると
驚いたことに
あっという間に読了していました。
この本を読んで
わたしが感じたことを
率直にお伝えしていきたいと思います。
今回のキーワードは
「優性意識」です。
わたしのこの記事を
お読みくださっている方の中にも
他人には一見分からないけれども
なんらかの病気や生き辛さを抱えている方
もしくは、まさに障がいをおもちの方も
一定数いらっしゃるのではないかと拝察します。
わたしも一見したら
「普通」（好きな言葉ではないですが…。）
に見えるかもしれません。
しかし、大きな生き辛さを抱えながら
今日、この日まで生きてきました。
小児外科医である松永先生が
小児科開業後に
地域医として携わることになった
「朝陽（あさひ）くん」
当時生後７か月の
恐らく、男の子。
恐らくと表現しているのは
朝日君がもって生まれてきた
１３トリソミーという
染色体の異常に伴う様々な疾患の中に
性器不全もあったからです。
後に睾丸が滞留していることが分かり
性別はついたけれども
それぐらい過酷な状況で生まれ
２０１１年当時は
在宅でこうした重い障がいをもつ
お子さんをケアすることが
まだ一般的ではなかった時代。
しかし、そんな中で
朝日君のお父様が
第２子である朝陽君を
初めてその腕に抱いたときに
「朝陽は朝陽だ」
と朝陽君を命そのままに
それ以外の何者でもないと
受け止めるその
お父様の在りように
わたしは深い感銘を覚えました。
わが子が
障害をもって生まれるということ
しかも、その障害を、苦しさを
取り除いてやることができないということ
親にとって
言葉にならない葛藤が
心や頭を駆け巡り
渦巻いたことだろうと拝察します。
１３トリソミーの赤ちゃんは
それ以前の医療では
積極的な治療を行わない
つまり、命の期限を
自然に任された存在でした。
松永先生は医師として
心の奥に疑問を感じながらも
大学病院で小児外科医をしていた当時は
それを倫理に基づく処置だと
どこかで自分を納得させていた。
しかし、１３トリソミーをもちながら
敢えて果敢に共に生きる選択をした
ご両親、そのご家族に寄り添いながら
ご自身の医師としての倫理観を
再構築されていく様子が
読みながらありありと感じられて
この本のページをめくる手を
さらに加速させられました。
繰り返しになりますが
このご両親の素晴らしさは
朝陽君を朝陽君として
まるごと受け止めている
ところだと
わたしは感じます。
朝陽君には
左耳がありません。
眼球も小さく視力もありません。
他にも見た目に分かる
お顔の様子や
多指などもおもちです。
しかし、一目見て
障がいをおもちのお子さんだと
分かる風貌をしていても
ご両親はあえてそれに
外科的処置は施さず
朝陽君を丸ごと受け止め
常に苦しくないか、辛くないかのみに
フォーカスしておられました。
もちろん、例えば
耳を形成することが
指にメスを入れることが
そのお子さんのＱＯＬ（生活の質）を
上げるのであれば
また、そのお子さんが
いずれ望むことなのであれば
外科的な処置を行うことは
紛れもないご両親の
愛情の表れだとわたしも感じます。
しかし、朝日君に
耳を形成してみたとしても
義眼を入れて
見た目をいわゆる「普通」に
近付けたとしても
朝日君のＱＯＬには
何の変化もありません。
むしろ痛みや苦痛を伴うだけです。
ご両親は常に
声にならない朝日君の意志を丁寧に拾い
ほんのわずかな
表情とも言えないお顔の変化
手足の動きを捉えて
その想いをキャッチし
要求と思われるわずかな変化に
その都度対応しておられました。
夜中も３０分～１時間おきに
痰の吸引を行い
胃ろうからの栄養補給を
一日に４～６回こなし
呼吸器のアラームが鳴れば
夜中であっても対応し
寝ずの介護を行いつつ
兄弟であるお兄ちゃんに寄り添い
家族の時間を大事にされていました。
その静かで柔らかい
また、温かな暮らしぶりに
わたしは心撃たれました。
この本が最初に刊行された時には
まだ健在だった朝陽君は
その後３歳８か月で
一足先にお空に帰ったけれども
それまでに体重は９．３キログラム
身長も９０センチまでに成長し
３歳のお誕生日には
家族みんなでお風呂に入れたとの
記述もあり
どれだけ皆に愛されて
大きくなったかがうかがえます。
朝陽君が存命のときには
ご両親やお兄ちゃんとの
言葉での意思疎通は叶わなかったけれど
恐らく朝陽君は、今いる場所で
ご家族に心から感謝されているに
違いないと
わたしは確信をもちました。
ありのままを
この世に生み出してくれた
両親から大事に
受け止めてもらえる
この世に生まれてきて
これ以上に幸せなことはありません。
人間である以上
完全である必要は全くない
微塵もないと
わたしは感じます。
何をして「優性」とするのか
その本質をじっくりと
考える機会をいただいた一冊でした。
こちらの本は新書だった
初版出版の２０１３年に
「第２０回 小学館ノンフィクション大賞」
を受賞しています。
初版の原稿に
朝陽君が亡くなる部分のエピソードと
あとがきを加えて文庫本になった物が
今回私が手に取った
『「完全版」
運命の子トリソミー』です。
ご興味をもたれた方は
こちらの本を手に取られてみてください。⇓
運命の子 トリソミー 完全版 (小学館文庫 ま 26-1)www.amazon.co.jp
737円(2025年06月08日 17:54時点 詳しくはこちら)
最後までお読みいただき
ありがとうございました✨
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